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희귀·중증난치질환자 건보 본인부담률 10→7%…136만 명 대상, 12월 1일 진료분부터 적용 추진

복지부 1인당 연평균 75만→53만원 추산…비급여·입원 식대 50%는 제외, 시행령 개정은 입법예고 단계

희귀·중증난치질환자가 병원비로 내는 비율이 12월부터 한 단계 낮아질 전망이지만, 아직 확정된 것은 아니다. 보건복지부는 11월 4일 희귀·중증난치질환자의 건강보험 급여 진료비 본인부담률을 현행 10%에서 7%로 낮추는 내용의 '국민건강보험법 시행령' 일부개정령안을 11월 16일까지 입법예고한다고 밝혔다. 산정특례에 등록된 약 136만 명이 대상이다.

2026-11-05 06:43 강희선 기자
자료사진 · 세종 정부청사 보건복지부 청사 · 촬영 Minseong Kim · CC BY-SA 4.0 · Wikimedia Commons

희귀·중증난치질환자가 병원비로 내는 비율이 12월부터 한 단계 낮아질 전망이지만, 아직 확정된 것은 아니다. 보건복지부는 11월 4일 희귀·중증난치질환자의 건강보험 급여 진료비 본인부담률을 현행 10%에서 7%로 낮추는 내용의 '국민건강보험법 시행령' 일부개정령안을 11월 16일까지 입법예고한다고 밝혔다. 산정특례에 등록된 약 136만 명이 대상이다.

복지부는 이번 개정이 시행되면 대상자 1인당 연평균 본인부담액이 약 75만원에서 약 53만원으로 줄어들 것으로 예상했다. 연간 약 22만원 차이다. 이 수치는 복지부의 추산 평균이어서 질환과 진료 이용량에 따라 개인별 차이가 클 수 있고, 실제 체감 폭은 시행 이후 진료비 자료로 확인해야 한다. 복지부는 의견 수렴 뒤 법제처 심사와 국무회의 의결을 거쳐 12월 1일 이후 진료분부터 적용한다는 계획이다.

이번 조정의 배경은 중증질환 사이의 형평성이다. 현재 희귀·중증난치질환자에게는 산정특례로 10%가 적용되지만, 암·심뇌혈관질환 등 다른 중증질환의 5%보다 높다. 희귀·중증난치질환은 완치가 어려워 치료 기간이 길고 환자와 가족의 의료비 부담이 누적된다는 것이 복지부의 설명이다. 유주헌 복지부 건강보험정책국장은 "다른 중증질환 수준으로 낮추는 첫걸음"이라며 남은 절차를 신속히 마치겠다고 밝혔다.

독자가 알아둘 한계도 있다. 인하는 해당 질환 진료에 대한 건강보험 급여 진료비에만 적용되고, 비급여 진료비와 입원 중 식대 본인부담률 50%는 현행대로 유지된다. 따라서 본인부담이 병원비 전체에서 같은 비율로 줄어드는 것은 아니다. 또 이번 개정안은 지난 9월 건강보험정책심의위원회가 의결한 단계적 인하 계획의 첫 단계로, 복지부는 2028년 상반기에 5%까지 낮출 계획이라고 밝혔지만 두 번째 단계의 시행령 개정은 별도 절차가 필요하다.

정책의 의미는 숫자보다 지속성에 있다. 복지부가 9월 건정심 직후 밝힌 추산에 따르면 단계 인하가 끝나는 2028년에는 1인당 연평균 부담이 39만원 수준까지 낮아질 것으로 예상됐다. 다만 이는 정부 추계이며, 재정 투입 규모와 비급여 부담, 입법예고 기간 중 접수될 의견에 따라 달라질 수 있다. 본인의 산정특례 등록 여부와 적용 대상 진료는 건강보험공단이나 진료받는 의료기관에서 확인해야 한다.

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